Pierwsze świadectwo, wakacyjne terapie

 
 

Za nami pierwszy rok szkolny Jaśka. Było wiele obaw, kłopotów,
ale wszystko się jakoś poukładało,
no i najważniejsze, że Jasiek zdał do drugiej klasy ;). Pierwsze półrocze 2019 roku było całkiem dobre.  Nie pojawiły się jakieś złe wiadomości, zatem cały czas pracowaliśmy nad poprawą chodu, postawą
i komunikacją. 
Byliśmy na trzech turnusach rehabilitacyjnych, zaliczyliśmy planowane wizyty u lekarzy (okulista, neurolog). 
Rehabilitacja 
daje  jakieś efekty. Te małe kroczki poprawiają Jaśka funkcjonowanie
w szkole i w społeczeństwie.  Największą trudnością nadal  jest brak komunikacji. Jasiek nie mówi, ale mamy nadzieję, że pewnego dnia stanie się cud i usłyszymy te pierwsze słowa… 

Opieka nad Jasiem staje się co raz trudniejsza. Robi się uparty i chce postawić na swoim. Teraz przed nami ważne zadanie. Musimy szukać metod, jak sobie
z tymi problemami poradzić.  Pocieszające jest to, że minął wielki strach przed chodzeniem. Mimo problemów
w orientacji sam chce chodzić po schodach
i po terenie, który zna.  Cały czas ma wiele energii i szuka nowych bodźców. Nie potrafi skupić uwagi na jednej rzeczy,
w domu nudzi się i dlatego szukamy nowych zajęć i atrakcji. 
Kochani!!! W imieniu naszego syna Jasia  chcemy Wam ogromnie podziękować za przekazanie 1% podatku na leczenie i rehabilitację.  Pieniądze z 1% są przeznaczone na wizyty lekarskie, na specjalistyczne okulary, soczewki, sprzęt dla słabowidzących, na terapie i na turnusy rehabilitacyjne.  Wielkie dzięki!!!
[nggallery id=26]

 

1% dla Jaśka. Dziękujemy i liczymy na Was w tym roku!

 

W imieniu naszego syna Jasia  chcemy Wam ogromnie podziękować 
za przekazanie 1% podatku na leczenie
i rehabilitację. 
LICZYMY NA WAS TAKŻE
W TYM ROKU!!!
Pieniądze z 1% są przeznaczone na wizyty lekarskie, na specjalistyczne okulary, soczewki, sprzęt dla słabowidzących,
na terapie i na turnusy rehabilitacyjne. Wielkie dzięki!!!
Pomyślności w Nowym Roku!!! 
 

Rok 2018 już za nami.  Były nowe wyzwania, wiele pracy, zakończenie nauki w przedszkolu i nowa szkoła. Za Jaśkiem cztery turnusy rehabilitacyjne, wiele wizyt u lekarzy
i dalsze poszukiwania nadziei na lepsze jutro
. Jakoś udało nam się to wszystko poukładać i teraz w tygodniu czas płynie bardzo szybko.  Do 14:30 Jaś jest w szkole, potem ma swoje zajęcia (terapie logopedyczne, pedagogiczne, kinezyterapię, hippoterapię, basen i inne). 

Cała ta praca daje jednak małe efekty, ale nie poddajemy się
i wierzymy, że  każde działanie przynosi jakieś zmiany na lepsze. Ogromną trudnością dla nas wszystkich jest brak komunikacji. Jasiek nie mówi
i na razie nie jest w stanie zrozumieć alternatywnych sposobów komunikacji. Mamy nadzieję, że pewnego dnia stanie się cud i usłyszymy te pierwsze słowa…
Na zajęciach terapeutycznych Jaś chętnie współpracuje, wykonuje polecenia, jednak nie potrafi skoncentrować się dłużej na danej czynności. Największą trudność ma z zadaniami manualnymi: nie potrafi rysować, pisać i sam jeść. Nie umie obsługiwać żadnych urządzeń, takich jak tablet czy komputer.
Bardzo nas martwi lęk Jasia przed chodzeniem. Na dworze i w nowych miejscach sam nie zrobi nawet kroku. Bardzo się boi
i kurczowo trzyma za rękę. Boi się również chodzić po schodach i widać wyraźnie, że ma problem orientacji w przestrzeni. 
Dla nas bardzo ważne jest to, że jest radosny, często się uśmiecha, nie płacze i ma swoje grono fanów. 
Patrzymy z nadzieją ma rok 2019. Już planujemy nowe wyzwania, kolejne wizyty lekarskie, kolejne terapie i wyjazdy na turnusy rehabilitacyjne.  
 
 

 

[nggallery id=25]

 

Zaczynamy szkołę

Rok minął bardzo szybko, a przez ten czas sporo się działo,  jednak
w zachowaniu Jasia, pomimo ósmych urodzin, niestety niewiele się zmieniło. Od stycznia mieliśmy kilka wizyt lekarskich, z których najważniejsze to okulistyczna i neurologiczna. Jaś cały czas intensywnie ćwiczy i grafik tradycyjnie ma napięty:  rehabilitacja ruchowa,  integracja sensoryczna, pedagog, logopeda, hipoterapia, zajęcia na basenie
i terapia zajęciowa. Stowarzyszenie Centrum Inicjatyw Obywatelskich Ziemi Łowickiej, w którym ćwiczy jest dla niego jak  drugi dom. Panie Małgosia, Ewa, Marzena i Kasia, dbają o jego postępy i są przekochane. Poza stałymi zajęciami Jaśko uczestniczył w trzech turnusach rehabilitacyjnych w Zaździerzu oraz Jarosławcu, gdzie jak zwykle miał dużo pracy. 
Na pewno
poprawił się jego chód, jednak co jakiś czas ma duże lęki  i boi się sam chodzić.

W czerwcu byliśmy u neurologa, który zaproponował terapię mikropolaryzacji kory mózgowej. Jasiek musi się do niej przygotować. Bierze nowe leki i przyzwyczaja się do kasku, który trzeba zakładać podczas terapii. Jednak nie wiemy, czy poddamy go tej metodzie, gdyż zdania rodziców innych dzieci z podobnymi dysfunkcjami na forach internetowych są podzielone. 

Po wakacjach młody uczeń poszedł do Specjalnego Ośrodka Szkolno-Wychowawczego im. Jana Brzechwy w Łowiczu. Byliśmy pełni obaw, jednak wiemy, że ma tam dobrą opiekę, wspaniałe panie Anię i Matrę oraz sporo zajęć, w których lubi uczestniczyć. Chętnie zakłada plecak i rusza na zajęcia. To nas rodziców bardzo cieszy i wierzymy, że Jaśka uśmiech i otwartość na innych będzie jego siłą.

 

Wszystkim bardzo dziękujemy za przekazanie 1 % podatku. Dzięki Wam nie musimy się martwić o środki na zapewnienie Jaśkowi odpowiedniej rehabilitacji.

[nggallery id=24]

Wróciliśmy do przedszkola, szkoła dopiero za rok.

Minione miesiące były bardzo trudne.
W przedszkolu u Jasia brak widocznych postępów, Panie mówiły wręcz o regresie. Do tego znowu pojawił się strach, związany z nowymi powierzchniami, kurczowe trzymanie nas za rękę,
a w krytycznych chwilach nawet natychmiastowe leżenie na wznak i paraliżujący niepokój. Skąd takie zachowanie, niestety nikt nie jest w stanie nam odpowiedzieć. Na szczęście powolutku to mija, jednak w nowych sytuacjach nadal bardzo się boi. Jaś nie robi za dużych postępów i cały czas ma wiele problemów, które trudno opisać. Brak mowy utrudnia komunikację ze światem, a przy tym obniżone napięcie mięśniowe  powoduje nieprzełykanie śliny.
Nadal nie potrafi sam jeść, sam się ubrać i wymaga ciągłej obserwacji. Na domiar złego w maju Jaśko się przewrócił i wybił sobie „jedynkę”. Płakał chyba godzinę, co mu się bardzo rzadko zdarza… Konsekwencją było kolejne, bo już czwarte uśpienie w „Uśmiechu Malucha” i naprawianie zębów w narkozie. Miał wyrywane cztery zęby i kilka zaleczonych. W maju byliśmy też u okulisty na kontroli. W oczach nic złego się nie dzieje, ale nadal nie ma mowy
o wszczepach soczewek, czyli musimy wojować
z codziennym zakładaniem sztucznych. Umie to tylko mama, ale tata obiecuje, że kiedyś się nauczy. 
W czerwcu ostatecznie podjęliśmy decyzję, że jeszcze rok zostanie w przedszkolu. Został odroczony i do szkoły pójdzie dopiero w przyszłym roku.
Do końca czerwca tydzień był wypełniony i pracowity. Zajęcia w przedszkolu integracyjnym, a popołudniu terapie, rehabilitacja, hippoterapia.
W weekendy staraliśmy się bywać  na basenie, który Jaśko uwielbia. Wakacje, dla nas – rodziców były długie i pracowite. Brak przedszkola i zajęć dawał się nam we znaki, bo kto zna Jasia wie, że opieka nad nim to nie łatwa sprawa i wymaga dobrej kondycji. W lipcu byliśmy na turnusie rehabilitacyjnym nad morzem w Jarosławcu,
a w sierpniu w Zaździerzu. Na zakończenie wakacji odbył się piękny koncert Orkiestry „Sonus” Michała Janochy, podczas którego zbierano fundusze na rehabilitację Jasia, a ostateczna kwota wyniosła 2320 zł. Pięknie dziękujemy! We wrześniu wróciliśmy do normalnego trybu. Ostatni rok w przedszkolu… Jaś ma nową panią Anetkę,  wszystko jest ok i jakoś sobie razem radzą. Cały czas staramy się nauczyć go komunikowania swoich potrzeb i małymi kroczkami wdrażać alternatywne sposoby porozumiewania, ale idzie to bardzo słabo.
W październiku zaplanowaliśmy kolejne wizyty kontrolne. Musimy powtórzyć EEG, odwiedzić okulistę, neurologa
i poradnię genetyczną. W przypadku tej ostatniej wiążemy nadzieje, że może uda się zdiagnozować jakiś zespół, który pomoże w leczeniu, czy chociażby w profilaktyce. Jaśko cały czas przyjmuje lek na padaczkę i na szczęście nie ma ataków,w każdym razie widocznych, bo to padaczka tzw. utajniona, dlatego ponownie trzeba zbadać jak wygląda zapis EEG. Na przełomie listopada i grudnia planujemy kolejny turnus rehabilitacyjny w naszym ulubionym Zaździerzu „12 Dębów”. Sporo tego, ale dla nas to już  normalne.

Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą zakończyła już księgowanie w płat z 1% podatku. Jak zwykle mogliśmy na Was liczyć. Dzięki waszej pamięci udało się nam zebrać pieniądze na  prawie cztery turnusy rehabilitacyjne.

Wszystkim bardzo dziękujemy za przekazanie 1 % podatku. Dzięki Wam nie musimy się martwić o środki na zapewnienie Jaśkowi odpowiedniej rehabilitacji.

WIELKIE DZIĘKI!!!

[ngg_images source=”galleries” container_ids=”23″ display_type=”photocrati-nextgen_basic_thumbnails” override_thumbnail_settings=”1″ thumbnail_width=”150″ thumbnail_height=”150″ thumbnail_crop=”1″ images_per_page=”20″ number_of_columns=”3″ ajax_pagination=”0″ show_all_in_lightbox=”0″ use_imagebrowser_effect=”0″ show_slideshow_link=”0″ slideshow_link_text=”[Show as slideshow]” order_by=”sortorder” order_direction=”ASC” returns=”included” maximum_entity_count=”500″]

„Siódemka” nie zawsze szczęśliwa

Okazuje się, że „Siódemka” nie jest dla nas szczęśliwa. W tym roku Jaś 17692833_10206721773762790_949296714_okończy 7 lat i pojawiły się nowe kłopoty ze zdrowiem.
Po niepokojących zachowaniach i wizycie
u neurologa, powtórzyliśmy badanie EEG, lekarz zdiagnozował padaczkę. Ma ona charakter utajniony, bez typowych ataków. Wyładowania z mózgu najczęściej mogą pojawiać się w czasie snu i są trudne do zauważenia. To utrudnia rehabilitację, ponieważ wszystko, czego Jasiek się nauczy jest szybko niszczone przez takie ataki. Teraz musi brać leki i czekać na kolejne badanie, czy leczenie daje efekt.
Dodatkowo pojawił się problem z nerkami.
Po wizytach u nefrologa i urologa jesteśmy
w trakcie diagnozowania.

Mimo trudności Jaśko jest bardzo dzielny i prawie zawsze uśmiechnięty. Niestety, brak mowy uniemożliwia mu kontakt z otoczeniem, a liczne terapie i zajęcia rewalidacyjne nie przynoszą upragnionego efektu.

Cały czas chodzi do przedszkola i ma wiele dodatkowych zajęć
w Stowarzyszeniu, na wczesnym wspomaganiu, jeździ na basen, hippoterapię, a od niedawna rozpoczął rehabilitację metodą Vojty.
W marcu był na turnusie rehabilitacyjnym w ulubionym Zaździerzu.

W maju czkają nas kolejne wizyty u specjalistów: okulista,stomatolog, neurolog oraz kolejne badania krwi, moczu i EEG.

Myślimy teraz co ze szkołą, ale wszystko wskazuje na to, że będzie odroczony i jeszcze rok spędzi w przedszkolu, które uwielbia.

Wszystkim bardzo dziękujemy za przekazanie 1 % podatku. Dzięki Wam nie musimy się martwić o środki na zapewnienie Jaśkowi odpowiedniej rehabilitacji.

WIELKIE DZIĘKI!!!

[nggallery id=22]