„Siódemka” nie zawsze szczęśliwa

Okazuje się, że „Siódemka” nie jest dla nas szczęśliwa. W tym roku Jaś 17692833_10206721773762790_949296714_okończy 7 lat i pojawiły się nowe kłopoty ze zdrowiem.
Po niepokojących zachowaniach i wizycie
u neurologa, powtórzyliśmy badanie EEG, lekarz zdiagnozował padaczkę. Ma ona charakter utajniony, bez typowych ataków. Wyładowania z mózgu najczęściej mogą pojawiać się w czasie snu i są trudne do zauważenia. To utrudnia rehabilitację, ponieważ wszystko, czego Jasiek się nauczy jest szybko niszczone przez takie ataki. Teraz musi brać leki i czekać na kolejne badanie, czy leczenie daje efekt.
Dodatkowo pojawił się problem z nerkami.
Po wizytach u nefrologa i urologa jesteśmy
w trakcie diagnozowania.

Mimo trudności Jaśko jest bardzo dzielny i prawie zawsze uśmiechnięty. Niestety, brak mowy uniemożliwia mu kontakt z otoczeniem, a liczne terapie i zajęcia rewalidacyjne nie przynoszą upragnionego efektu.

Cały czas chodzi do przedszkola i ma wiele dodatkowych zajęć
w Stowarzyszeniu, na wczesnym wspomaganiu, jeździ na basen, hippoterapię, a od niedawna rozpoczął rehabilitację metodą Vojty.
W marcu był na turnusie rehabilitacyjnym w ulubionym Zaździerzu.

W maju czkają nas kolejne wizyty u specjalistów: okulista,stomatolog, neurolog oraz kolejne badania krwi, moczu i EEG.

Myślimy teraz co ze szkołą, ale wszystko wskazuje na to, że będzie odroczony i jeszcze rok spędzi w przedszkolu, które uwielbia.

Wszystkim bardzo dziękujemy za przekazanie 1 % podatku. Dzięki Wam nie musimy się martwić o środki na zapewnienie Jaśkowi odpowiedniej rehabilitacji.

WIELKIE DZIĘKI!!!

Pokochać, nie pokonać

1933-lazinski-jan-kalednarzyk-i-ulotka-str-1Mija kolejny rok, a my powoli rozumiemy, że niepełnosprawność Jaśka trzeba pokochać,
a nie pokonać. Wiemy, że na pewne rzeczy nie mamy wpływu, ale cały czas dzielnie walczymy o każde małe osiągnięcie.
Z nadzieją czekaliśmy na wizytę u okulisty
i informację o terminie wszczepu soczewek. Niestety, po badaniach okazało się, że Jaśko nie kwalifikuje się do operacji. Oznacza to, że nadal skazany jest na codzienne zakładanie
i zdejmowanie soczewek lub chodzenie w grubych okularach 16 dioptrii. Może będziemy musieli szukać innych konsultacji okulistycznych…

Jasiek cały czas ciężko pracuje na różnych terapiach. Jest ich dużo,ale 20160802_130757efekty nie są zadowalające. Ostatnio zaczął ćwiczenia metodą Voity, które mają poprawić jego sprawność.

 

Na większości zajęć terapeutycznych Jaś chętnie współpracuje, wykonuje polecenia, jednak nie potrafi skoncentrować się dłużej na danej czynności. Największą trudność ma z zadaniami manualnymi: nie potrafi rysować, pisać i sam jeść. Nie umie obsługiwać żadnych urządzeń, takich jak tablet czy komputer.

Ogromną trudnością dla nas wszystkich jest brak komunikacji.
Jasiek nie potrafi mówić, a na razie nie jest w stanie zrozumieć alternatywnych sposobów komunikacji.
Może pewnego dnia stanie się cud i usłyszymy kilka słów…Dla nas bardzo ważne jest to, że jest radosny, często się uśmiecha, nie płacze i ma swoje grono fanów 😉

Fundacja zakończyła już księgowanie wpłat z 1% podatku i znów okazało 1933-lazinski-jan-i-ulotka-str-2się, że można na Was liczyć. Dzięki Wam nie musimy się martwić
o środki na rehabilitację
i turnusy.

WIELKIE DZIĘKI!!!

 

Mało optymistyczne pół roku za nami…

8Czas biegnie bardzo szybko. Minęło kolejne pół roku, które nie dało nam wiele powodów do radości. Jaśko robi niewielkie postępy, a my liczyliśmy na coś więcej. Mimo wielu ćwiczeń, terapii i zajęć ze specjalistami trudno się godzić z tym, że Jaśko nie umie mówić, nie potrafi się z nami dobrze skomunikować. To jest dla nas bardzo trudne. Walczymy cały czas z niedomykaniem buzi  i ślinotokiem, ale tu też nie ma efektów…

Jasiek cały czas chodzi do przedszkola, w którym czuje się bardzo dobrze i ma w nim swoją ulubioną panią Ewelinę. W minionym czasie dwa razy brał udział w terapii Tomatisa, zaczęliśmy też ćwiczenia metodą Vojty. Ma sporo dodatkowych zajęć
w Stowarzyszeniu Centrum Inicjatyw Społecznych w Łowiczu.
Po drodze przytrafił się  ból zęba i kolejne uśpienie w Warszawie, aby wyleczyć wszystkie zęby.15

W przedszkolu już jesteśmy po zakończeniu roku. Jaśko dostał dyplom, ale my ciężko znosimy takie uroczystości, patrząc na zdrowe dzieciaki… Teraz wakacje, jakiś krótki wyjazd nad morze, potem dwutygodniowy turnus rehabilitacyjny w Zaździerzu w ośrodku „12 Dębów”
i dalsze terapie.

Cały czas mamy nadzieję, że stanie się jakiś cud i coś się zmieni…

Kochani, na udział w turnusach rehabilitacyjnych możemy sobie pozwolić dzięki WASZEJ POMOCY  i podarowaniu 1% podatku.

WIELKIE DZIĘKI!!!

Wszystkim ślicznie dziękujemy za przekazanie darowizn oraz 1% podatku.   

 

Turnus, Święta i kolejny rok…

20151217_130435Czas szybko biegnie, Jaśko rośnie, ale niestety z mową nie ma żadnych postępów. Ma dużo zajęć i terapii, ale efektów nie widać i powoli godzimy się
z tym bolesnym faktem. Nadal walczymy z niedomykaniem buzi i niepołykaniem śliny, ale to jest jak „walka z wiatrakami” . W grudniu przed Świętami Jaś był na turnusie w Małym Gacnie w Ośrodku Neuron. Tydzień był z babcią Zosią, a potem drugi tydzień z tatą. Miał dużo zajęć i ładnie pracował na terapiach. Gorzej było na rehabilitacji ruchowej. Powoli zaczyna się buntować i nie chce robić rzeczy, których nie lubi. Jak wyczuje, że terapeuta mu ustępuje i może „wygrać” to już praktycznie nie ma szans aby go zmusić do pracy.

Po turnusie były święta, a w Sylwestra John spuchł i musieliśmy szukać dentysty. Okazało się, że po raz drugi ma zgorzel. Tata zasiadł z nim na fotelu i na siłę miał rozwiercony ząb. Teraz czaka go wizyta w Warszawie i pewnie kolejne uśpienie i „remont” zębów.

Czekamy też na terapie logopedyczną Thomatisa. Może uda się osiągnąć choć mały postęp, na który tak bardzo liczymy i czekamy. Planujemy też kolejne turnusy i wizyty u specjalistów. Powoli zbliżamy się do momentu, kiedy trzeba będzie wszczepić soczewki, ale o tym zadecyduje okulista.

Na koniec trzeba napisać coś optymistycznego. Jaśko co raz lepiej chodzi, jest pogodny, dużo się uśmiecha i chętnie chodzi do przedszkola.

Kochani, na udział w turnusach rehabilitacyjnych możemy sobie pozwolić dzięki WASZEJ POMOCY  i podarowaniu 1% podatku.

WIELKIE DZIĘKI!!!

Wszystkim ślicznie dziękujemy za przekazanie darowizn oraz 1% podatku.   

Koniec wakacji, wracamy do pracy…

Od poprzedniego wpisu, czyli od maja 2015 roku niewiele się u Jaśka zmieniło. 2015-07-03 22.34.44

Mimo ciężkiej pracy, wielu wizyty lekarskich, nie widać szalonych postępów. Jest lepiej, ale dla nas to cały czas za mało. Martwi nas brak kontroli nad śliną, której Johny często nie połyka i ma ciągle otwartą buzie. Masaże i zalecane ćwiczenia nie przynoszą efektów. Niestety, mowa też stoi w miejscu. Czasami Jaśko wydaje jakieś nowe dźwięki, ale jest bardzo źle. Cieszy nas poprawa chodu, ale cały czas jest dużo do zrobienia.
W wakacje zaliczyliśmy tylko jeden turnus. Potem czekaliśmy na komisję, aby przedłużyć orzeczenie o niepełnosprawności, ale urzędnicy w naszym kraju to siła ogromna i muszą pokazać swoją władzę nad rodzicem. Zatem po serii pism i skardze do wojewody nadal czekamy, ponieważ musimy dostarczyć kolejne dokumenty, aby stwierdzić, że Jaśko jest niepełnosprawny. Ale w tym kraju nic nas nie dziwi. Rodzice są zostawieni sami i muszą walczyć o swoje na każdym kroku.

Upalne lato Jaś spędził praktycznie całe w domu. Na szczęście rozłożyliśmy2015-05-29 20.05.05

mały basen i mógł w nim sie pluskać całymi dniami. Byliśmy u okulisty, neurologa i logopedy. Kolejne wizyty potwierdziły, że efekty małej poprawy mogą się pojawić, ale trzeba konsekwentnie pracować. Sporo stracha mieliśmy pewnego dnie, kiedy Johny przytulił się do trzmiela, a ten go ukąsił w czoło. Opuchlizna była ogromna, ale zeszła w miarę szybko.

Od września Jaśko ruszył do przedszkola integracyjnego. Chodzi tam chętnie
i ma dobrą opiekę. Po przedszkolu ma wiele zajęć. Trzy razy w tygodniu logopeda, dwa razy hipoterapia, dwa razy Integracja Sensoryczna i dwa razy rehabilitacja oraz dwa razy w tygodniu terapia zajęciowa.

Przed nami kolejne turnusy i praca w domu.  Cały czas żyjemy nadzieją
i czekamy aż Jaśko przemówi.