Za Państwa wsparcie i okazane wielkie serce w imieniu Jaśka serdecznie DZIĘKUJEMY!
Wszystkim bliższym i dalszym znajomym oraz rodzinie składamy serdeczne podziękowania za zaangażowanie w rozsyłaniu próśb z 1% oraz darczyńcom za wpłaty, a także organizacjom i osobom prywatnym za zbiórki nakrętek. Obiecujemy, że dołożymy wszelkich starań, aby Jaśko małymi kroczkami czynił postępy. Zdiagnozowany po 11 latach zespół Angelmana, brak mowy, docelowa operacja obu oczu, padaczka i powracający strach oraz ślinotok, nie pozwalają nam i Jaśka wspaniałym rehabilitantom zwalniać tempa.
Jaśko nie potrzebuje litości i współczucia, tylko wyrozumiałości i pomocy …
W październiku pisaliśmy, że najbardziej cieszy nas chodzenia Jasia. Niestety w listopadzie pojawił się regres i paniczny strach. Przypuszczamy, że było to związane z upadkiem oraz zmianą leków. Zarówno dla nas, jak i dla niego jest to trudny czas, który mamy nadzieję, że szybko minie. Jasio momentami jest sparaliżowany strachem, zaczyna się trząść, kładzie się, boi się chodzić po schodach, a spacery są możliwe tylko, gdy trzymamy go za rękę. Jazda na rowerze, która była dla niego super frajdą, jest nie możliwa. Spina się i chce natychmiast zsiąść. Mimo tego nie poddajemy się i zmuszamy go do chodzenia. Lekarz stwierdził, że nie możemy odpuszczać, ponieważ „jeśli beton zastygnie to będziemy musieli kuć”.
Najbezpieczniejsza pozycja kiedy Jaśko się boi
Mimo kłopotów mieliśmy krótki wyjazd nad morze i turnus rehabilitacyjny. Jaś chętnie chodzi do szkoły, ćwiczy w stowarzyszeniu, ma hipoterapię oraz SI. Częste wizyty u neurologa oraz psychiatry i zmiana leków poprawiają powoli sytuację. Mamy ogromną nadzieję, że będzie co raz lepiej.
W marcu byliśmy w szpitalu CZM w Łodzi i udało się lekarzom wykonać ostrzyknięcie ślinianek botuliną. Zabieg okazał się bardzo pomocny i mocne ślinienie Jasia zniknęło. Teraz pojawia się, ale nie jest już tak intensywne. Zabieg trzeba będzie powtarzać co 4-5 miesięcy.
Obecnie dalej diagnozujemy Jaśka pod kątem repliki zegarków genetycznym, czekamy na kolejne wyniki badań oraz kolejną wizytę okulistyczną i stomatologiczną. Przed Jaśkiem także turnus rehabilitacyjny.
Botulina wstrzyknięta w okolicach ślinianek dała dobry efekt
Jaśkowe i nasze zmagania z rzeczywistością można śledzić na profilu FB „Wszyscy gramy dla Jasia”.
Serdecznie dziękujemy za przekazany 1% podatku. Środki te są przeznaczone na wizyty lekarskie,na specjalistyczne okulary, soczewki, sprzęt dla słabowidzących,na terapie i na turnusy rehabilitacyjne. To ogromna pomoc i wsparcie w leczeniu i rehabilitacji naszego syna!Wielkie dzięki!!!
Okres pandemii to dla dzieci niepełnosprawnych i ich rodziców bardzo trudny czas. Po pracowitych wakacjach, w czasie których zaliczyliśmy dwa super turnusy rehabilitacyjne, znów pojawiły się ograniczenia. Jasiek uwielbia zajęcia w wodzie i czekał na otwarcie basenów, ale długo nie popływaliśmy…
Ulubiona terapia w wodzie
Po wakacjach obawialiśmy się powrotu do szkoły, ponieważ Jasio zaczął robić się nieznośny, uparty i złośliwy. Zdecydowaliśmy się na wizytę u psychiatry, która okazała się bardzo pomocna. Z biegiem czasu okazuje się, że niezbędna jest pomoc farmakologiczna, która już przynosi dobre efekty.
Jeśli chodzi o postępy Jaśka, to najbardziej cieszymy się z chodzenia. Nabrał pewności, mniej się boi i widać, że codzienne spacery z psiakiem dały efekt.
Spacery z pieskiem dały dobre efekty
Nadal największym kłopotem jest komunikacja. Brak wypracowanej formy alternatywnej to duży problem, ale mamy nadzieję, że kiedyś się uda. Na razie Jasiek posługuje się głównie gestem. Chce jeść – idzie do lodówki, chce pić – przyniesie swój kubek, chce siku – pokaże, itp… Bardzo chce mówić, coś tłumaczyć, ale głównie mówi: baa…baa…baa…
Jaśko pokazuje ulubione panie ze szkoły
Naszą zmorą jest połykanie śliny. Niestety, ale nic się nie zmieniło. Jasiek nie kontroluje tego, a temat botoksowania ślinianek musi z przyczyn covida poczekać. Cały czas pozostajemy pod kontrolą lekarską neurologa i okulisty. Ćwiczymy sumiennie i nie poddajemy się. Jaśkowe i nasze zmagania z rzeczywistością można śledzić na profilu FB „Wszyscy gramy dla Jasia”.
Jaśkowe soczewki i okulary
Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” zaczęła księgować środki z 1 % podatku za rok 2019 na konto Jasia. W tym roku zaszły zmiany i niestety, nie wiemy z jakiego miasta pochodzą wpłaty. Za wszystkie, w imieniu naszego syna Jasia, chcemy Wam serdecznie podziękować. Pieniądze z 1% są przeznaczone na wizyty lekarskie, na specjalistyczne okulary, soczewki, sprzęt dla słabowidzących, na terapie i na turnusy rehabilitacyjne. To ogromna pomoc i wsparcie w leczeniu i rehabilitacji naszego syna!Wielkie dzięki!!!
Okres epidemii koronowirusa nie był dla nas łatwy. Jasiek nie chodził do szkoły, wstrzymana została rehabilitacja, zatem musieliśmy wprowadzić domową terapię. Wyremontowaliśmy piwnicę, zrobiliśmy mini salkę zabaw, zakupiliśmy trampolinę i mini plac zabaw. To ułatwiło nam przetrwanie trudnych chwil. Była domowa gimnastyka, integracja sensoryczna i oczywiście zdalne lekcje. Super pomysłem okazały się codzienne spacery z psem. Jaśko pokonuje zawsze 2 kilometry i widać postępy w chodzeniu.
W maju byliśmy u okulisty i neurologa. Jasio bardzo ładnie dał się przepadać. Oczy są w całkiem dobrym stanie. Ciśnienie się obniżyło i mamy nadzieje, że tak zostanie. U neurologa była kontrolna wizyta i teraz czekamy na unormowanie się sytuacji w szpitalach i wykonanie nowego EEG, po którym trzeba będzie zmienić leki.
Jasiek nadal wiele rzeczy wkłada do buzi i to jest bardzo niebezpieczne. Przekonaliśmy się o tym 13 maja, gdzie po serii nagłych wymiotów wylądował odwodniony w szpitalu, gdzie miał w sumie podanych 6 różnych kroplówek. Na szczęście było to tylko zatrucie i szybko wrócił do zdrowia. Wszystkie badania wyszły dobrze. Obowiązkowy test na COVID był negatywny.
Ostatni weekend maja spędziliśmy nad morzem. Taka zmiana rytmu dnia była nam potrzebna. Jasiek dużo spacerował i koniecznie chciał wchodzić do morza. Złapaliśmy trochę oddechu i wróciliśmy silniejsi.
Teraz już jest dużo łatwiej. Wróciła rehabilitacja, zaraz ruszają baseny. Będzie co robić. W planach mamy dwa wakacyjne turnusy. Jaśka czeka sporo pracy, ale to dla niego normalność. Musi dać radę. My też!
Wszystkim życzymy udanych wakacji, które nadchodzą wielkimi krokami. DZIĘKUJEMY WAM KOCHANI ZA 1 % dla JAŚKA.
Codzienność Jaśka można śledzić na profilu FB Wszyscy Gramy dla Jasia.
„DZIĘKUJĘ” Mama mi tak namalowała kilka lat temu. Tylko w ten sposób mogę Wam podziękować, choć i samo trzymanie sprawia mi sporo kłopotu. Nie powiem, bo nie umiem mówić, nie napiszę, bo nie potrafię pisać, ale swoje małe serduszko przesyłam Wszystkim, którzy podarowali mi swoje wsparcie w postaci 1%. Jaśko jest dzielny i nie poddaje się mimo padaczki, trudności z oczkami, zaburzeń równowagi i braku komunikacji. Wymaga ciągłej opieki, nie potrafi sam jeść i ubrać się. Jesteśmy bardzo zmęczeni, ale nie poddajemy się. Jaśko ćwiczy, uśmiecha się, chętnie chodzi do szkoły, lubi dzieci, uwielbia basen, hipoterapię, koncerty i przedstawienia. Właśnie dzięki Państwa pomocy jest to możliwe i z pewnością pomoże Jaśkowi w dalszej rehabilitacji na wielu jej płaszczyznach.
Zaczynamy nowy rok i przed nami kolejne wyzwania. Czeka nas wiele pracy. Kolejne wizyty, kolejne leki, zmiany okularów i walka ze ślinotokiem. Tu jedynym rozwiązaniem może być obstrzykiwanie botuliną, które planujemy w tym półroczu.
LICZYMY NA WAS KOCHANI TAKŻE W TYM ROKU!!! Pieniądze z 1% są przeznaczone na wizyty lekarskie, na specjalistyczne okulary, soczewki, sprzęt dla słabowidzących, na terapie i na turnusy rehabilitacyjne. Wielkie dzięki!!!Pomyślności w 2020 roku!!!
w imieniu Jaśka serdecznie DZIĘKUJEMY! 
