Paraliżujący strach

W październiku pisaliśmy, że najbardziej cieszy nas chodzenia Jasia. Niestety w listopadzie pojawił się regres i paniczny strach. Przypuszczamy, że było to związane z upadkiem oraz zmianą leków. Zarówno dla nas, jak
i dla niego jest to trudny czas, który mamy nadzieję, że szybko minie. Jasio momentami jest sparaliżowany strachem, zaczyna się trząść, kładzie się, boi się chodzić po schodach, a spacery są możliwe tylko, gdy trzymamy go za rękę. Jazda na rowerze, która była dla niego super frajdą, jest nie możliwa. Spina się i chce natychmiast zsiąść. Mimo tego nie poddajemy się
i zmuszamy go do chodzenia. Lekarz stwierdził, że nie możemy odpuszczać, ponieważ „jeśli beton zastygnie to będziemy musieli kuć”.

Najbezpieczniejsza pozycja kiedy Jaśko się boi

Mimo kłopotów mieliśmy krótki wyjazd nad morze i turnus rehabilitacyjny. Jaś chętnie chodzi do szkoły, ćwiczy w stowarzyszeniu, ma hipoterapię oraz SI. Częste wizyty u neurologa oraz psychiatry i zmiana leków poprawiają powoli sytuację. Mamy ogromną nadzieję, że będzie co raz lepiej.

W marcu byliśmy w szpitalu CZM w Łodzi i udało się lekarzom wykonać ostrzyknięcie ślinianek botuliną. Zabieg okazał się bardzo pomocny i mocne ślinienie Jasia zniknęło. Teraz pojawia się, ale nie jest już tak intensywne. Zabieg trzeba będzie powtarzać co 4-5 miesięcy.

Obecnie dalej diagnozujemy Jaśka pod kątem genetycznym, czekamy na kolejne wyniki badań oraz kolejną wizytę okulistyczną i stomatologiczną. Przed Jaśkiem także turnus rehabilitacyjny.

Botulina wstrzyknięta w okolicach ślinianek dała dobry efekt

Jaśkowe i nasze zmagania z rzeczywistością można śledzić na profilu FB „Wszyscy gramy dla Jasia”.

Serdecznie dziękujemy za przekazany 1% podatku. Środki te są przeznaczone na wizyty lekarskie, na specjalistyczne okulary, soczewki, sprzęt dla słabowidzących, na terapie i na turnusy rehabilitacyjne. To ogromna pomoc i wsparcie w leczeniu i rehabilitacji naszego syna! Wielkie dzięki!!! 

Jasio dziękuje za 1 % podatku