Pandemia trwa…Dzięki z 1 % podatku

Okres pandemii to dla dzieci niepełnosprawnych i ich rodziców bardzo trudny czas. Po pracowitych wakacjach, w czasie których zaliczyliśmy dwa super turnusy rehabilitacyjne, znów pojawiły się ograniczenia. Jasiek uwielbia zajęcia w wodzie i czekał na otwarcie basenów, ale długo nie popływaliśmy…

Ulubiona terapia w wodzie

Po wakacjach obawialiśmy się powrotu do szkoły, ponieważ Jasio zaczął robić się nieznośny, uparty i złośliwy. Zdecydowaliśmy się na wizytę
u psychiatry, która okazała się bardzo pomocna. Z biegiem czasu okazuje się, że niezbędna jest pomoc farmakologiczna, która już przynosi dobre efekty.

Jeśli chodzi o postępy Jaśka, to najbardziej cieszymy się z chodzenia. Nabrał pewności, mniej się boi i widać, że codzienne spacery z psiakiem dały efekt.

Spacery z pieskiem dały dobre efekty

Nadal największym kłopotem jest komunikacja. Brak wypracowanej formy alternatywnej to duży problem, ale mamy nadzieję, że kiedyś się uda. Na razie Jasiek posługuje się głównie gestem. Chce jeść – idzie do lodówki, chce pić – przyniesie swój kubek, chce siku – pokaże, itp… Bardzo chce mówić, coś tłumaczyć, ale głównie mówi: baa…baa…baa…

Jaśko pokazuje ulubione panie ze szkoły

Naszą zmorą jest połykanie śliny. Niestety, ale nic się nie zmieniło. Jasiek nie kontroluje tego, a temat botoksowania ślinianek musi z przyczyn covida poczekać.
Cały czas pozostajemy pod kontrolą lekarską neurologa i okulisty. Ćwiczymy sumiennie i nie poddajemy się.
Jaśkowe i nasze zmagania z rzeczywistością można śledzić na profilu FB „Wszyscy gramy dla Jasia”.

Jaśkowe soczewki i okulary

Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” zaczęła księgować środki
z 1 % podatku za rok 2019 na konto Jasia. W tym roku zaszły zmiany

i niestety, nie wiemy z jakiego miasta pochodzą wpłaty.
Za wszystkie, w imieniu naszego syna Jasia,  chcemy Wam serdecznie podziękować. Pieniądze z 1% są przeznaczone na wizyty lekarskie,
na specjalistyczne okulary, soczewki, sprzęt dla słabowidzących,
na terapie i na turnusy rehabilitacyjne. To ogromna pomoc i wsparcie w leczeniu i rehabilitacji naszego syna! Wielkie dzięki!!! 

Domowe terapie

Okres epidemii koronowirusa nie był dla nas łatwy. Jasiek nie chodził do szkoły, wstrzymana została rehabilitacja, zatem musieliśmy wprowadzić domową terapię. Wyremontowaliśmy piwnicę, zrobiliśmy mini salkę zabaw, zakupiliśmy trampolinę i mini plac zabaw. To ułatwiło nam przetrwanie trudnych chwil. Była domowa gimnastyka, integracja sensoryczna i oczywiście zdalne lekcje. Super pomysłem okazały się codzienne spacery z psem. Jaśko pokonuje zawsze 2 kilometry i widać postępy w chodzeniu.

W maju byliśmy u okulisty i neurologa. Jasio bardzo ładnie dał się przepadać. Oczy są w całkiem dobrym stanie. Ciśnienie się obniżyło i mamy nadzieje, że tak zostanie. U neurologa była kontrolna wizyta i teraz czekamy na unormowanie się sytuacji w szpitalach i wykonanie nowego EEG, po którym trzeba będzie zmienić leki.

Jasiek nadal wiele rzeczy wkłada do buzi i to jest bardzo niebezpieczne. Przekonaliśmy się o tym 13 maja, gdzie po serii nagłych wymiotów wylądował odwodniony w szpitalu, gdzie miał w sumie podanych 6 różnych kroplówek. Na szczęście było to tylko zatrucie i szybko wrócił do zdrowia. Wszystkie badania wyszły dobrze. Obowiązkowy test na COVID był negatywny.

Ostatni weekend maja spędziliśmy nad morzem. Taka zmiana rytmu dnia była nam potrzebna. Jasiek dużo spacerował i koniecznie chciał wchodzić do morza. Złapaliśmy trochę oddechu i wróciliśmy silniejsi.

Teraz już jest dużo łatwiej. Wróciła rehabilitacja, zaraz ruszają baseny. Będzie co robić. W planach mamy dwa wakacyjne turnusy. Jaśka czeka sporo pracy, ale to dla niego normalność. Musi dać radę. My też!

Wszystkim życzymy udanych wakacji, które nadchodzą wielkimi krokami. DZIĘKUJEMY WAM KOCHANI ZA 1 % dla JAŚKA.

Codzienność Jaśka można śledzić na profilu FB Wszyscy Gramy dla Jasia.

Nowy rok, nowe wyzwania

„DZIĘKUJĘ”
Mama mi tak namalowała kilka lat temu. Tylko w ten sposób mogę Wam podziękować, choć i samo trzymanie sprawia mi sporo kłopotu.
Nie powiem, bo nie umiem mówić, nie napiszę, bo nie potrafię pisać, ale swoje małe serduszko przesyłam Wszystkim, którzy podarowali mi swoje wsparcie w postaci 1%.
Jaśko jest dzielny i nie poddaje się mimo padaczki, trudności z oczkami, zaburzeń równowagi i braku komunikacji. Wymaga ciągłej opieki, nie potrafi sam jeść i ubrać się. Jesteśmy bardzo zmęczeni, ale nie poddajemy się. Jaśko ćwiczy, uśmiecha się, chętnie chodzi do szkoły, lubi dzieci, uwielbia basen, hipoterapię, koncerty i przedstawienia.
Właśnie dzięki Państwa pomocy jest to możliwe i z pewnością pomoże Jaśkowi w dalszej rehabilitacji na wielu jej płaszczyznach.

Zaczynamy nowy rok i przed nami kolejne wyzwania. Czeka nas wiele pracy. Kolejne wizyty, kolejne leki, zmiany okularów i walka ze ślinotokiem. Tu jedynym rozwiązaniem może być obstrzykiwanie botuliną, które planujemy w tym półroczu.

LICZYMY NA WAS KOCHANI TAKŻE W TYM ROKU!!!
Pieniądze z 1% są przeznaczone na wizyty lekarskie, na specjalistyczne okulary, soczewki, sprzęt dla słabowidzących,
na terapie i na turnusy rehabilitacyjne.

Wielkie dzięki!!! Pomyślności w 2020 roku!!! 

Pierwsze świadectwo, wakacyjne terapie

 
 

Za nami pierwszy rok szkolny Jaśka. Było wiele obaw, kłopotów,
ale wszystko się jakoś poukładało,
no i najważniejsze, że Jasiek zdał do drugiej klasy ;). Pierwsze półrocze 2019 roku było całkiem dobre.  Nie pojawiły się jakieś złe wiadomości, zatem cały czas pracowaliśmy nad poprawą chodu, postawą
i komunikacją. 
Byliśmy na trzech turnusach rehabilitacyjnych, zaliczyliśmy planowane wizyty u lekarzy (okulista, neurolog). 
Rehabilitacja 
daje  jakieś efekty. Te małe kroczki poprawiają Jaśka funkcjonowanie
w szkole i w społeczeństwie.  Największą trudnością nadal  jest brak komunikacji. Jasiek nie mówi, ale mamy nadzieję, że pewnego dnia stanie się cud i usłyszymy te pierwsze słowa… 

Opieka nad Jasiem staje się co raz trudniejsza. Robi się uparty i chce postawić na swoim. Teraz przed nami ważne zadanie. Musimy szukać metod, jak sobie
z tymi problemami poradzić.  Pocieszające jest to, że minął wielki strach przed chodzeniem. Mimo problemów
w orientacji sam chce chodzić po schodach
i po terenie, który zna.  Cały czas ma wiele energii i szuka nowych bodźców. Nie potrafi skupić uwagi na jednej rzeczy,
w domu nudzi się i dlatego szukamy nowych zajęć i atrakcji. 
Kochani!!! W imieniu naszego syna Jasia  chcemy Wam ogromnie podziękować za przekazanie 1% podatku na leczenie i rehabilitację.  Pieniądze z 1% są przeznaczone na wizyty lekarskie, na specjalistyczne okulary, soczewki, sprzęt dla słabowidzących, na terapie i na turnusy rehabilitacyjne.  Wielkie dzięki!!!

 

1% dla Jaśka. Dziękujemy i liczymy na Was w tym roku!

 

W imieniu naszego syna Jasia  chcemy Wam ogromnie podziękować 
za przekazanie 1% podatku na leczenie
i rehabilitację. 
LICZYMY NA WAS TAKŻE
W TYM ROKU!!!
Pieniądze z 1% są przeznaczone na wizyty lekarskie, na specjalistyczne okulary, soczewki, sprzęt dla słabowidzących,
na terapie i na turnusy rehabilitacyjne. Wielkie dzięki!!!
Pomyślności w Nowym Roku!!! 
 

Rok 2018 już za nami.  Były nowe wyzwania, wiele pracy, zakończenie nauki w przedszkolu i nowa szkoła. Za Jaśkiem cztery turnusy rehabilitacyjne, wiele wizyt u lekarzy
i dalsze poszukiwania nadziei na lepsze jutro
. Jakoś udało nam się to wszystko poukładać i teraz w tygodniu czas płynie bardzo szybko.  Do 14:30 Jaś jest w szkole, potem ma swoje zajęcia (terapie logopedyczne, pedagogiczne, kinezyterapię, hippoterapię, basen i inne). 

Cała ta praca daje jednak małe efekty, ale nie poddajemy się
i wierzymy, że  każde działanie przynosi jakieś zmiany na lepsze. Ogromną trudnością dla nas wszystkich jest brak komunikacji. Jasiek nie mówi
i na razie nie jest w stanie zrozumieć alternatywnych sposobów komunikacji. Mamy nadzieję, że pewnego dnia stanie się cud i usłyszymy te pierwsze słowa…
Na zajęciach terapeutycznych Jaś chętnie współpracuje, wykonuje polecenia, jednak nie potrafi skoncentrować się dłużej na danej czynności. Największą trudność ma z zadaniami manualnymi: nie potrafi rysować, pisać i sam jeść. Nie umie obsługiwać żadnych urządzeń, takich jak tablet czy komputer.
Bardzo nas martwi lęk Jasia przed chodzeniem. Na dworze i w nowych miejscach sam nie zrobi nawet kroku. Bardzo się boi
i kurczowo trzyma za rękę. Boi się również chodzić po schodach i widać wyraźnie, że ma problem orientacji w przestrzeni. 
Dla nas bardzo ważne jest to, że jest radosny, często się uśmiecha, nie płacze i ma swoje grono fanów. 
Patrzymy z nadzieją ma rok 2019. Już planujemy nowe wyzwania, kolejne wizyty lekarskie, kolejne terapie i wyjazdy na turnusy rehabilitacyjne.