W październiku pisaliśmy, że najbardziej cieszy nas chodzenia Jasia. Niestety w listopadzie pojawił się regres i paniczny strach. Przypuszczamy, że było to związane z upadkiem oraz zmianą leków. Zarówno dla nas, jak
i dla niego jest to trudny czas, który mamy nadzieję, że szybko minie. Jasio momentami jest sparaliżowany strachem, zaczyna się trząść, kładzie się, boi się chodzić po schodach, a spacery są możliwe tylko, gdy trzymamy go za rękę. Jazda na rowerze, która była dla niego super frajdą, jest nie możliwa. Spina się i chce natychmiast zsiąść. Mimo tego nie poddajemy się
i zmuszamy go do chodzenia. Lekarz stwierdził, że nie możemy odpuszczać, ponieważ „jeśli beton zastygnie to będziemy musieli kuć”.
Mimo kłopotów mieliśmy krótki wyjazd nad morze i turnus rehabilitacyjny. Jaś chętnie chodzi do szkoły, ćwiczy w stowarzyszeniu, ma hipoterapię oraz SI. Częste wizyty u neurologa oraz psychiatry i zmiana leków poprawiają powoli sytuację. Mamy ogromną nadzieję, że będzie co raz lepiej.
W marcu byliśmy w szpitalu CZM w Łodzi i udało się lekarzom wykonać ostrzyknięcie ślinianek botuliną. Zabieg okazał się bardzo pomocny i mocne ślinienie Jasia zniknęło. Teraz pojawia się, ale nie jest już tak intensywne. Zabieg trzeba będzie powtarzać co 4-5 miesięcy.
Obecnie dalej diagnozujemy Jaśka pod kątem repliki zegarków genetycznym, czekamy na kolejne wyniki badań oraz kolejną wizytę okulistyczną i stomatologiczną. Przed Jaśkiem także turnus rehabilitacyjny.
Jaśkowe i nasze zmagania z rzeczywistością można śledzić na profilu FB „Wszyscy gramy dla Jasia”.
Serdecznie dziękujemy za przekazany 1% podatku. Środki te są przeznaczone na wizyty lekarskie, na specjalistyczne okulary, soczewki, sprzęt dla słabowidzących, na terapie i na turnusy rehabilitacyjne. To ogromna pomoc i wsparcie w leczeniu i rehabilitacji naszego syna! Wielkie dzięki!!!
