O Jaśku

1

Jasiek urodził się 19 lutego 2010 roku. W 5. minucie życia w skali Abgar otrzymał 9 punktów. Do czwartego miesiąca rozwijał się prawidłowo. Jednak w wakacje zaniepokoił nas jego wzrok
i światłowstręt. Po powrocie z wczasów weszliśmy do znajomego okulisty. Wstępna diagnoza była dla nas szokiem! Na 99% zaćma obuoczna. Byliśmy załamani. Po tygodniu mieliśmy umówioną wizytę u okulisty w Warszawie. Diagnoza potwierdziła się
i okazało się, że konieczna jest natychmiastowa operacja oczu i trzeba jak najszybciej usunąć zaćmione soczewki. We wrześniu 2010 roku Jasiek miał już usunięte obydwie soczewki, jednak po operacjach nie było oczekiwanych oznak widzenia. Reagował tylko na światło. To były dla nas bardzo ciężkie chwile. Po trzech miesiącach od operacji pojawiły się pierwsze symptomy widzenia. Jasiek zaczął wyciągać ręce do błyszczących koralików. Radość nasza była ogromna!!! Rozpoczęliśmy terapię wzroku w ośrodku Tęcza w Warszawie, poleconą przez panią doktor, która operowała Jaśka, a potem zaczęliśmy terapię w Łodzi w Ośrodku dla Dzieci Niewidomych i Niedowodzących przy ulicy Dziewanny.
Jednak z biegiem czasu okazało się, że problemem dla Jaśka jest nie tylko wzrok, ale również rozwój psycho-ruchowy. Wykonaliśmy szereg badań (metaboliczne, genetyczne, audiometryczne, rezonans magnetyczny), które nie wskazały żadnych nieprawidłowości. Pani profesor okulistyki z Centrum Zdrowia Dziecka powiedziała nam, że być może nigdy nie dowiemy się jaka jest przyczyna choroby naszego Jasia.3

Mijały kolejne miesiące i powoli docierało do nas, że rozwój psycho-ruchowy Jaśka jest bardzo opóźniony. Zaczęliśmy szukać wszelkich form pomocy i każda wizyta u specjalisty kończyła się słowami: trzeba rehabilitować i ćwiczyć… Neurolog po ostatniej wizycie w maju stwierdził u Jaśka nadruchliwość, co oznacza, że nie panuje on nad swoimi ruchami i nie jest w stanie skoncentrować się na jednej czynności prze dłuższą chwilę i oczywiście podkreślił, że niezbędna jest wszechstronna rehabilitacja!!!

2Jasiek mając  3 latka, nadal nie potrafił chodzić, miał zachwiany zmysł równowagi i miał bardzo dużą nadwrażliwość rąk i nóg na dotyk . Nie potrafił mówić i pokazywać nowych rzeczy. Po drodze w wieku 6 lat pojawiała się padaczka. To też kolejny problem. W wieku 11 lat kolejne badania genetyczne potwierdziły Zespół Angelmana. Czas biegnie szybko i Jaśko skończył już 13 lat. Nadal ma kłopoty z wykonywaniem prostych czynności ruchowych, a dodatkowym problemem jest niekontrolowany ślinotok. W domu i w szkole chodzi samodzielnie, jednak na zewnątrz i w nowych pomieszczeniach bardzo się boi i trzyma się kurczowo za rękę. Wtedy czuje się bezpieczny. Mimo to nie poddajemy się i walczymy z nierównym przeciwnikiem. Mamy nadzieję, że Jasiek dzięki ciężkiej pracy, będzie czynił systematyczne postępy. W przyszłości niezbędna będzie operacja wszczepu sztucznych soczewek, która poprawi jego widzenie i rozwój. Teraz nosi twarde soczewki gazopszepuszczalne, które trzeba zakładać i 96zdejmować codziennie (17 dioptrii) lub okulary (13 dioptrii). Z tym nauczyliśmy się już żyć… Teraz cały czas ciężko pracujemy z Jaśkiem i cieszymy się z drobnych osiągnięć. Jego uśmiech jest dla nas największą nagrodą!!!

Obecnie Jaśkowy tydzień zajęć jest bardzo napięty. Uczęszcza na zajęcia kinezyterapii, ma integrację sensoryczną, logopedię, terapię zajęciową i hippoterapię. Jeździ na basen do Sochaczewa. Po drodze są jeszcze dodatkowe zajęcia z pedagogiem. Oczywiście ważne są też ćwiczenia z rodzicami. Ćwiczył również metodą Voity, która miał poprawić jego sprawność. Sporo tego, ale nie ma innego wyjścia…
Na większości zajęć terapeutycznych Jaś chętnie współpracuje, wykonuje polecenia, jednak nie potrafi skoncentrować się dłużej na danej czynności. Największą trudność ma z zadaniami manualnymi: nie potrafi rysować, pisać, sam jeść i ubrać się. Nie umie obsługiwać żadnych urządzeń, takich jak tablet czy komputer. Wymaga ciągłej opieki. 

Od niedawna Jaśko ma nowego przyjaciela – psa Pepe, który jest jest dla niego świetnym dogoterapeutą. 

Ogromną trudnością dla nas wszystkich jest brak komunikacji.
Jasiek nie potrafi mówić, a na razie nie jest w stanie zrozumieć alternatywnych sposobów  komunikacji.
Może pewnego dnia stanie się cud i usłyszymy kilka słów…Dla nas bardzo ważne jest to, że jest radosny, często się uśmiecha, nie płacze i ma swoje grono fanów 😉